2021-08-05 08:18:05• hírek • Bede Emőke

Zajlik az adománygyűjtés az 1-es típusú SMA-val diagnosztizált Damian megsegítésére

A gerinc eredetű izomsorvadás, vagy ahogy napjainkban egyre többször halljuk, az SMA egy ritka, genetikai eredetű és gyakran halálos betegség, amely a betegek járóképességét, táplálkozási képességét, végül pedig légzési képességét is érinti. A kór a csecsemők körében az egyik legfőbb genetikai eredetű haláloknak számít.

A csecsemőktől a gyermekeken és serdülőkön át a felnőttekig minden korcsoportnál előfordul, különböző súlyossági fokban. Újszülött- és csecsemőkorban a legnagyobb valószínűséggel a betegség legsúlyosabb formája, a csecsemőkori SMA alakul ki, amely bénuláshoz vezethet és az olyan élethez szükséges alapvető funkciók végrehajtását is gátolhatja, mint a nyelés vagy fej felemelése. A később kialakuló SMA a serdülők és a felnőttek körében fordul elő leggyakrabban, akiknél jelentős izomgyengeség és mozgáskorlátozottság alakulhat ki, például képtelenek állni vagy segítség nélkül járni.


Sajnos hosszas vizsgálódás után a szatmári Damiant is az 1-es típusú, azaz az SMA legsúlyosabb formájával diagnosztizálták. Annak érdekében, hogy a kisfiú a későbbiekben normális életet élhessen, jelenleg az egyetlen megoldás a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer, melynek ára azonban 2,1 millió dollárra rúg. A kisfiú legjobb esélye most az lenne, ha Olaszországban kaphatná meg ezt a kezelést, ugyanis ott az egészségügyi biztosítás erre a gyógyszerre is kiterjed. Hogy mindez megvalósulhasson, elengedhetetlen, hogy a gyermek édesapja stabil állást és albérletet találjon Olaszországban, hogy aztán majd Damian és édesanyja is követhessék őt. Mindehhez kb. 15 ezer euróra volna szüksége a családnak.


Annak érdekében, hogy mielőbb sikerüljön előteremteni a szükséges összeget, a Facebookon adománygyűjtést kezdeményeztek a család javára. Az ide kattintva elérhető Facebook-csoportban különféle tárgyakra, ruházati cikkekre és szolgáltatásokra lehet licitálni, melyeknek ellenértékét Damian gyógykezelésére fordítják, ugyanakkor augusztus 22-én, vasárnap 10 és 18 óra között egy jótékonysági vásárt is szerveznek Szatmárnémetiben, a Károlyi úti Auchannál. Természetesen szívesen fogadják a közvetlenül érkező felajánlásokat is, melyeket az alábbi számlaszámok bármelyikére el lehet utalni:


Kapcsolódó hírek:
Legfrissebb apróhirdetések:
További friss hírek:
Valutaváltó:


# Orosz-ukrán háború # koronavírus # baleset # harmadik híd # körgyűrű # vakcina # Nagykároly # Szatmárnémeti
Kiemelt hírek:
Promó: